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Orientações Gerais

O que é o Câncer Infantojuvenil

É um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Os tumores mais frequentes na infância e na adolescência são as leucemias (que afetam os glóbulos brancos) e os do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). Mas também merecem atenção o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), o tumor de Wilms (tipo de tumor renal), o retinoblastoma (afeta a retina, fundo do olho), o tumor germinativo (das células que vão dar origem aos ovários ou aos testículos), o osteossarcoma (tumor ósseo) e os sarcomas (tumores de partes moles).

Sinais e Sintomas

Os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil podem ser confundidos com sinais e sintomas de doenças próprias da infância. Por isso, é importante estar atento à criança e ao adolescente. A identificação de alterações que eventualmente se relacionam ao câncer pediátrico pode ser feita por pais e cuidadores ou por profissionais de saúde que acompanham a criança. Dessa forma, é fundamental buscar algum serviço de saúde para avaliação mais criteriosa, em caso de persistência de um ou mais dos sintomas descritos abaixo.

Palidez
Dor óssea
Hematomas
Caroços
Inchaços
Perda de peso inexplicada
Dores persistentes de cabeça ou nos membros
Alterações oculares
Vômitos pela manhã e tontura
Febre e sudorese noturna

Caso os sinais e sintomas citados aparecem de forma recorrente e progressiva em crianças e adolescentes, procure um médico de confiança ou um centro especializado o quanto cedo.

Diagnóstico Precoce

“Diagnosticar precocemente é um dos pilares do tratamento do câncer. Não devemos ter medo de fazer o diagnóstico. Devemos pensar na possibilidade quando ela se justifica, fazer o encaminhamento o mais rápido possível e usar de toda a tecnologia moderna, nosso envolvimento e a nossa paixão para fazer com que essas crianças possam alcançar o melhor resultado.”

Com o diagnóstico precoce, as chances de vencer o câncer infantojuvenil podem chegar a 85% dos pacientes.

Conversando com seu filho

Devo dizer ao meu filho sobre o câncer?

Você pode querer proteger o seu filho, mas as crianças geralmente sabem quando algo está errado.

Ele pode não estar se sentindo bem, pode estar vendo o médico muitas vezes e pode já ter realizado alguns exames.

A criança pode perceber que você está com medo. Não importa o quanto você se esforce para manter as informações sobre a doença e tratamento do seu filho, outros – como a família, os amigos e o pessoal do hospital – podem dizer coisas que deixem seu filho saber sobre o câncer.

Por isso lembre-se, o seu filho depende de você para respostas honestas.

Por que você deve dizer?

Dizer ao seu filho sobre o câncer que ele tem é uma questão pessoal e familiar.

Crenças culturais e/ou religiosas vão entrar em jogo. É importante ser aberto e honesto com seu filho, porque as crianças que não sabem sobre sua doença e muitas vezes podem imaginar coisas que não são verdadeiras.

Os profissionais de saúde geralmente concordam que dizer às crianças a verdade sobre sua doença leva a menos stress e sentimento de culpa.

As crianças que conhecem a verdade também são mais propensas a cooperar com o tratamento.

Quando você deve dizer?

Você é a melhor pessoa para decidir quando a criança deve saber sobre a doença.

Tenha em mente, porém, que ela saberá desde cedo que algo está errado, então você pode querer dizer logo após o diagnóstico.

Dias ou semanas de espera podem dar margem para a criança imaginar coisas piores que a verdade e desenvolver temores. Por essa razão, seria mais fácil saber a verdade antes do início do tratamento.

Quem deve dizer?

A resposta a esta pergunta é pessoal.

Você, como pai ou mãe, pode sentir que é melhor você dizer ao seu filho.

Alguns pais, no entanto, acham que é muito doloroso e outros membros da família ou a equipe de tratamento podem ajudá-lo.

Eles podem tanto dizer ao seu filho para você ou ajudá-lo a explicar a doença.

Quem deve estar presente nesse momento?

A criança precisa de amor e apoio ao ouvir o diagnóstico.

Mesmo que o médico explique sobre a doença, alguém que a criança confia e depende deve estar presente.

Ter o apoio de outros membros da família neste momento pode ser muito útil.

Perguntas que o seu filho pode fazer

As crianças são naturalmente curiosas sobre sua doença e têm muitas dúvidas sobre o câncer e o tratamento.

Seu filho vai esperar que você tenha respostas para a maioria das perguntas. As crianças podem começar a fazer perguntas logo após o diagnóstico ou podem esperar até mais tarde.

Por que eu?

A criança se pergunta “Por que eu tenho câncer?”.

Uma criança pode sentir que é sua culpa, que de alguma forma ele ou ela causou a doença.

Deixe claro que nem mesmo os médicos sabem exatamente o que causou o câncer. Nem o que você, seu filho, irmãos ou irmãs fizeram, disseram ou pensaram causou o câncer. O câncer não é contagioso, e seu filho não “pega” ou transmite para outra pessoa.

O que vai acontecer comigo?

Quando seu filho é diagnosticado com câncer, muitas coisas novas e assustadoras vão acontecer.

Seu filho pode estar com muito medo de fazer perguntas. É importante conversar sobre essas preocupações.

Explique sobre o câncer, tratamento e possíveis efeitos colaterais.

Você também pode explicar que existem muitos tipos diferentes de câncer, e que mesmo quando duas crianças têm o mesmo câncer, o que acontece com uma criança nem sempre vai acontecer com a outra.

As crianças devem ser informadas sobre quaisquer alterações na sua programação de tratamento ou no tipo de tratamento que recebem, esta informação vai ajudá-lo a se preparar para visitas ao médico ou hospital.

Você pode ajudar seu filho a manter um calendário que mostre os dias das consultas médicas, tratamentos ou exames.

Será que eu vou curar?

As crianças muitas vezes sabem sobre familiares ou amigos que morreram de câncer.

Como resultado, muitas crianças têm medo de perguntar se eles vão ficar bem, porque eles temem que a resposta seja “não”.

Assim, você pode dizer ao seu filho que o câncer é uma doença grave, mas que o tratamento poderá ajudá-lo a livrar-se da doença.

Quimioterapia

A quimioterapia é um conjunto de medicamentos para tratamento do câncer.

A quimioterapia é uma terapia sistêmica, o que significa que as medicações são administradas no paciente e se distribuem através da corrente sanguínea para quase todas as partes do corpo e com isso destroem as células doentes.

Alguns fármacos anticancerígenos funcionam melhor em conjunto do que isoladamente, então o esquema de quimioterapia proposto para seu filho na maioria das vezes é composto por mais do que uma droga. Esta abordagem é designada a quimioterapia combinada.

A quimioterapia pode ser administrada em uma ou mais das seguintes formas:

Medicação oral – As medicações são em líquido ou comprimido. Se a criança tem dificuldade para engolir comprimidos, em alguns casos é possível quebrar em pedaços menores, ou você pode esmagar e misturá-los com geléia, pudim, ou outros alimentos.
Medicação intravenosa (IV) – Os medicamentos são infundidos na veia ou em um cateter.
Medicação intramuscular (IM) – Os medicamentos são injetados através de uma agulha no músculo.
Medicação subcutânea (SC) – As medicações são injetadas através de uma agulha imediatamente abaixo da pele.
Medicação intratecal (IT) – Os medicamentos são injetados no fluido espinhal O seu filho terá que ir para o hospital ou consultório médico para receber as medicações. Dependendo do medicamento, o seu filho pode precisar ser internado para receber a quimioterapia.

Cirurgia

Para muitos tumores sólidos, a cirurgia é uma parte essencial do tratamento.

A cirurgia é um tratamento para remover o tumor. O tecido em torno do tumor e os linfonodos podem também ser retirados durante a operação.

Em alguns tipos de tumor, a radioterapia ou quimioterapia é utilizada antes da cirurgia para reduzir o tumor. Seu filho provavelmente terá muitas preocupações sobre a cirurgia, procure dar respostas honestas às perguntas dele. Para dar as respostas corretas às perguntas do seu filho, você terá que se informar com os médicos e outros membros da equipe.

Quanto mais segura e mais informações você tiver, mais fácil será na hora de explicar para a criança.

Possíveis efeitos secundários da cirurgia

Os efeitos secundários de uma cirurgia dependem da localização do tumor, o tipo de cirurgia, da saúde geral da criança e de outros fatores. Efeitos colaterais comuns incluem dor, náusea e constipação.

O médico poderá medicar a criança – conforme necessário – para ajudar a aliviar estes efeitos secundários e outros sintomas.

Crianças e amputações

No passado, as amputações eram muitas vezes necessárias para remover tumores ósseos nos braços e pernas.

Hoje tal procedimento é feito com menor frequência. No entanto, para algumas crianças, a amputação continua sendo a melhor escolha.

Estas crianças têm preocupações especiais. Eles se perguntam como será não ter um braço ou uma perna. Será que eles vão ser capazes de fazer coisas cotidianas? Como eles vão fazê-las? Como os outros vão agir em relação a eles?

Por vezes é mais difícil para os pais do que para as crianças ajustar-se a uma amputação.

Geralmente, as crianças mais jovens costumam se ajustar mais rapidamente. Pode ser útil para o seu filho ver como os outros se adaptaram a uma amputação. Pode ser útil conhecer outras crianças que tiveram amputações e que estão adaptadas ao novo cotidiano.

A maioria das crianças pode participar das mesmas atividades que eles fizeram antes de ter uma amputação. Eles ainda podem caminhar, correr, andar de bicicleta, esqui, mergulho e até mesmo montanha escalada. Após a cirurgia, seu filho pode sentir “dor fantasma”, uma sensação estranha, como frio, coceira, e dor no membro, como se o membro amputado ainda fosse parte do corpo.

Os médicos não sabem o que causa a “dor fantasma”. A melhor explicação é que o cérebro está acostumado a receber mensagens dos nervos do membro que foi amputado. O médico poderá iniciar medicação para aliviar a dor do seu filho. Como parte da reabilitação, o fisioterapeuta irá ajudar o seu filho com exercícios para fortalecer os músculos necessários para apoiar uma prótese provisória.

Estes exercícios são muitas vezes difíceis e podem ser dolorosos, mas seu filho precisa ser incentivado e apoiado durante este tempo.

Uma vez que os músculos se tornam mais fortes, o médico pode pedir uma prótese para o seu filho.

Radioterapia

A radioterapia é o tratamento com raios de alta energia para destruir as células cancerosas. Como a cirurgia, a radioterapia é um tratamento local. Como preparar seu filho para a radioterapia.

Antes do início do tratamento um médico especialista em radioterapia vai falar com você e com o seu filho sobre o tratamento.

O médico também irá marcar a área exata onde será feita a radiação, pois o tratamento é dado sempre no mesmo local.

Estas marcas precisam permanecer no local durante todo o tratamento.

A pele pode ficar sensível durante a radiação, por isso é importante evitar o uso de sabonetes ou loções perto das marcas ou da parte do corpo que recebe a radiação sem a aprovação da equipe de radiação. As loções devem ser retiradas antes do tratamento.

Por causa da exposição à radiação, você não terá permissão para ficar no quarto com seu filho durante o tratamento. Seu filho não vai ficar radioativo durante ou após a terapia de radiação, então ninguém precisa ter medo de estar perto dele.

O que vai acontecer durante a radioterapia?

A radioterapia não provoca dor. É muito parecido com uma radiografia comum, exceto que seu filho precisa se manter mais tempo no local da radioterapia e por esse motivo o médico pode dar um medicamento para ajudá-lo a relaxar ou para colocá-lo para dormir.

As partes do corpo de seu filho que não estão sendo tratados serão cobertas por escudos especiais feitos de chumbo para proteger as partes do corpo da radiação.

Internação Hospitalar

Estar no hospital muitas vezes é assustador para a criança, especialmente no início.

É um mundo totalmente novo e ele terá que aprender a conviver com novas pessoas, máquinas estranhas, procedimentos e rotinas. Adicionar detalhes como fotos de familiares e amigos, desenhos e outras coisas pessoais no quarto de seu filho pode ajudar a tornar o hospital um lugar menos assustador. Estes toques caseiros podem ajudar a começar uma conversa entre o pessoal do hospital e seu filho.

Isolamento

Uma das coisas mais assustadoras para muitas crianças é a separação dos seus pais e irmãos. Muitos hospitais mantêm sempre um acompanhante e visitas regulares. Explique ao seu filho sobre essa rotina, desta forma ele poderá se adaptar melhor ao tempo no hospital.

A maioria dos hospitais têm espaços lúdicos com brinquedos e jogos, dando às crianças a oportunidade de brincar e conversar uns com os outros, da mesma maneira que fazem com os seus amigos em casa ou na escola.

Há um grupo de profissionais treinados para trabalhar com as crianças que têm doenças graves que vão falar com você sobre seus medos e preocupações e podem falar com a criança através da brincadeira.

Se o seu filho não pode sair da cama para ir para a brinquedoteca, os profissionais podem levar jogos, trabalhos escolares e outras atividades para a criança no quarto.

Movimentação

Para os mais velhos ou mais independentes, a restrição à movimentação pode fazer com que ele se sinta infeliz.

Eles podem recusar o tratamento, quebrar as regras do hospital, faltar às consultas ambulatoriais ou mostrar outros comportamentos que dificultem a rotina hospitalar.

Uma conversa franca sobre sua saúde e o tratamento pode ajudá-lo a perceber a importância de cumprir o que for determinado e seguir a rotina com mais tranquilidade.

Os pais podem ajudar as crianças a se tornarem mais independentes, permitindo-lhes compartilhar a responsabilidade de seus cuidados.

Há sempre um profissional especializado que poderá conversar com você e seu filho sobre a hospitalização.

Sinais de Alarme durante o tratamento

Febre igual ou maior que 38°
Mudanças no cateter;
Aparecimento de manchas, bolhas e feridas pelo corpo;
Qualquer tipo de sangramento;
Feridas na boca;
Mudanças na cor ou consistência das fezes;
Mudanças na cor da urina;
Dor de cabeça, náuseas e vômitos;
Tosse ou dificuldade respiratória;
Estado de sonolência, agitação ou convulsões;
Impossibilidade de tomar a medicação prescrita;
Aparecimento de dor em qualquer parte do corpo.

Pacientes nestas condições têm que ser atendidos em qualquer horário, sem

consulta marcada, na Emergência. A febre é sinal de infecção na criança

que se submete à quimioterapia. Portanto, em caso de febre, traga seu filho

imediatamente ao hospital.

O que deve ser evitado

Dar alimentos crus para as crianças;
Frequentar locais onde haja muitas pessoas juntas, multidões, praias e piscinas;
Contato com pessoas doentes

O que não pode ser feito

Deixar a criança tomar sol entre 10h e 17h;
Dar medicamentos para a criança sem a orientação do médico;
Dar qualquer tipo de vacina sem a orientação do médico.

O que deve ser feito

Maior rigor com a higiene da criança, das roupas e da casa;
Lavar as mãos antes de pegar na criança
Comunicar o médico em caso de contato com doença contagiosa, como, por exemplo, catapora ou sarampo;
Deixar a criança retornar à escola e às suas atividades normais, assim que for possível.

Efeitos Colaterais de tratamento

Os efeitos secundários podem ocorrer, pois as terapias de câncer afetam não só as células doentes, mas também as células saudáveis e os efeitos colaterais podem ser agudos, aqueles que ocorrem logo após a infusão de quimioterapia ou tardia, que acontecem semanas ou anos após a quimioterapia.

Os efeitos colaterais mais comuns da quimioterapia são

Náuseas e vômitos

Podem ser controlados com medicamentos, mas algumas recomendações podem ser válidas:

Alimente a criança com alimentos leves 3-4 horas antes do tratamento.

Incentive seu filho a comer pequenas quantidades de comida, várias vezes e lentamente.

Evite servir alimentos doces, gordurosos e picantes e com odor forte.

Sirva refeições frias, como sanduíches, em vez de alimentos quentes.

Incentive seu filho a tomar líquidos em primeiro lugar, e depois esperar 30-60 minutos antes de comer sólidos. A maioria das crianças tolera melhor os líquidos do que os sólidos. Incentive seu filho a descansar após as refeições.

Se o seu filho estiver vomitando, não dê nada para comer ou beber até que esteja sob controle. Uma vez que o vômito esteja controlado, dê pequenas quantidades de líquidos. Trabalhar gradualmente até conseguir chegar aos alimentos sólidos.

Prisão de ventre (Constipação Intestinal)

Converse com seu médico se seu filho ficar mais de dois dias sem evacuar.

Incentive seu filho a beber mais líquidos, como suco de maçã.

Certifique-se que seu filho faz algum exercício.

Servir alimentos ricos em fibras, como pães integrais e cereais, arroz integral, frutas secas, como passas e ameixas secas, e vegetais frescos.

Feridas na boca e garganta

Pergunte ao médico sobre medicamentos para a boca do seu filho. Leve-o regularmente ao dentista e peça as orientações.

A escova de dente deve ser macia. Se não puder escovar, lave sua boca a cada 2-3 horas e depois das refeições, usando uma solução recomendada pelo médico ou dentista.

Evite servir alimentos muito frios, quentes, picantes ou ácidos.

Experimente servir alimentos moles.

Fale com o médico se o seu filho apresentar feridas na boca, áreas dolorosas, manchas vermelhas ou brancas na boca.

Sangramentos da gengiva ou nariz, urina avermelhada ou rosada, sangramento intestinal

Ligue para o médico se a criança apresentar algum destes sintomas.

Anemia

A quimioterapia pode diminuir a capacidade da medula óssea para produzir glóbulos vermelhos, causando anemia. Os sintomas mais comuns são: Fraqueza, cansaço, tonturas, calafrios ou falta de ar. Ligue para seu médico se a criança apresentar algum destes sintomas.

Febre

Muitas drogas anti câncer diminuem o número de células brancas (leucócitos) do sangue. Essas células são muito importantes no combate à infecção. Procure o médico se a temperatura do seu filho estiver acima de 38 °C.

Dê ao seu filho a medicação para febre prescrita pelo seu médico.

Os sintomas podem ocorrer algumas horas ou até alguns dias após a quimioterapia.

Eles incluem dores musculares, dor de cabeça, cansaço, febre, calafrios e falta de apetite.

Aqui seguem algumas recomendações que você pode fazer:

Sempre que possível, evite levar seu filho no meio da multidão.

Evite estar perto de pessoas com resfriados, gripe, ou outras doenças contagiosas, evite o contato de seu filho com qualquer pessoa que tenha tido uma vacinação recente com uma vacina contendo vírus vivos: sarampo, rubéola, caxumba, poliomielite e varicela.

Ligue para o médico se seu filho entrar em contato com doenças infecciosas conhecidas, por exemplo, sarampo ou varicela

Se a contagem de glóbulos brancos no sangue estiver baixa, o médico pode adiar o próximo tratamento ou dar uma dose mais baixa de drogas por um tempo. Essa decisão deve ser tomada pela equipe médica responsável pelo tratamento de seu filho.

Cabelo

Perda de cabelo: use um xampu suave.

Evite o uso de secadores de cabelo e modeladores elétricos.

Utilize um pente de dentes largos.

Se você está planejando uma peruca, selecione-a antes da perda total de cabelo do seu filho, desta forma a peruca confeccionada ficará mais próxima ao cabelo.

Se você quiser cobrir a cabeça do seu filho, tente uma variedade de chapéus e lenços.

Proteja o couro cabeludo de seu filho com filtro solar.

Reação Alérgica

Erupção cutânea, dificuldade em respirar.

Chame o médico imediatamente. Este efeito colateral pode ser sério, mas não é comum.

Diarreia

Fale com o médico se a diarreia do seu filho for intensa, ou seja, mais de três vezes ao dia.

Evite alimentos gordurosos.

Experimente servir alimentos ricos em proteínas e calorias, mas pobre em fibras, tais como o iogurte natural ou de baunilha, arroz com caldo de carne ou macarrão.

Sirva alimentos ricos em sódio e potássio. Alimentos ricos em potássio, que não causam diarreia são bananas, pêssego, suco de maçã e batatas cozidas ou purê.

Pele

Vermelhidão da pele: chame o seu médico em caso de vermelhidão, dor ou inchaço na pele. Prurido cutâneo e ressecamento: use sabões neutros e hidratantes. Se a criança está recebendo radioterapia, consulte o médico do seu filho antes de usar hidratante.

Pele úmida: lave a pele do seu filho 2-3 vezes por dia. Seque com uma toalha limpa e levemente coloque talco com amido de milho.

Erupções: chame o médico do filho, que pode receitar a medicação adequada. Sensibilidade ao sol: evite a exposição ao sol e use um protetor FPS 30.

Rins e Bexiga

Irritação da bexiga:

Ofereça líquidos em abundância para a criança, especialmente no dia do tratamento, nos dias antes e depois do tratamento. A quantidade de fluidos depende do tamanho do seu filho, e você poderá obter informação com seu médico.

Evite dar bebidas com cafeína (Coca-Cola, chá mate e café, por exemplo).

Informar ao médico se o seu filho apresentar dor ou ardor ao urinar, micção frequente, urina avermelhada ou com sangue, ou se ele reduzir a quantidade de diurese. Mudança na cor da urina e forte odor. Algumas drogas fazem a urina ficar laranja, vermelha ou amarelo brilhante e tem um odor forte. Pergunte ao médico se a quimioterapia pode causar mudança na cor da urina.